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スタッフコラム

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日本難病看護学会について  看護科長 相川 依子

2017.10.13

難病に関する団体はいろいろありますが、今回は、日本難病看護学会について紹介させていただきます。

日本難病看護学会認定「難病看護師」

1970年代から医療費助成と研究推進を中心に難病対策を実施してきましたが、難病患者の医療や療養生活の改善のために1979年に「難病看護研究会」として発足しました。それから在宅療養生活におけるヘルパーの吸引問題や入院時のコミュニケーションなど多くの問題に取り組み、厚生労働省へ働きかけ、多くの改革をしてきました。そこには医療職だけでなく患者自身や家族も活動してきました。

1995年に日本難病看護学会として任意団体となり、昨年一般社団法人へ変更しました。その間専門的知識と技術を持った看護師の育成が必要であると検討をしてきました。

日本難病看護学会認定の「難病看護師」は2013年に社会的な要請を受けて創設しました。現在261名の難病看護師が活動しています。

難病看護師は、「所定の課程を修了した者で、難病看護の専門的知識を有して難病患者への直接的ケアと、患者家族に長期的に安全な療養環境を提供でき、保健医療福祉の支援ネットワークの核となって、患者家族への医療サービス提供に包括性と連続性を持たせることができる看護師」と位置付けられています。

鶴巻温泉病院にも難病看護師を増やして、難病患者さんや家族に対して療養生活の充実を図っていきたいと思います。

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第22回日本難病看護学会学術集会

日本難病看護学会では、1年に一回学術集会が開催されています。

去る2017年8月25、26日の2日間、第22回日本難病看護学会学術集会が開催されました。今年度のテーマは「難病看護師の新たな展開~居心地の良い暮らしのために~」でした。難病と診断されて入院又は在宅で療養生活している患者さんたちが、「病人から生活者になる」ための社会との共生について語られていました。

日本難病看護学会は、医療従事者だけでなく療養患者や家族・遺族なども参加しています。発表の途中でも人工呼吸器のアラーム音や吸引の音、口文字盤を読んでいる声が聞こえてきます。

シンポジウムでは「障がい者が地域で生活するために一か月に使われる税金は約300万円かかる」と報告がありました。しかし、その金額は障がい者に入るのでなく、訪問に関わる人たちや人工呼吸器や医療器具のレンタルなど様々な人たちに回っています。

今回の学会は、アメリカとカナダから2名の医師が来日し、人工呼吸器をつけ在宅療養をしているALS患者の報告がありました。ALSの患者さんは人工呼吸器をつけるときに、「コミュニケーションが取れなくなった時に人工呼吸器を外すことを望みますか?」と聞かれるアメリカの州があります。TLS(Total Locked in States)という意志を伝達することができない状態になった時に、自分の意志決定を尊重できる法が整備されています。

意思決定支援について学術集会でも発表があり、今後も難病患者にとって重要な課題になっていくと考えます。

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来年は新潟看護大学で開催されます。ぜひ一度ご参加ください。


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