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鶴巻温泉病院 〒257-0001 神奈川県秦野市鶴巻北1-16-1 TEL 0463(78)1311

障がい者・難病リハビリ病棟スタッフコラム

障がい者・難病リハビリ病棟】の最新情報や取り組みをお伝えしています。

「世界ALSデーを前に考えること」 看護科長 相川依子

2018.06.20

6月21日は「世界ALSデー」です。

ALSは筋萎縮性側索硬化症という難病で、当院の障がい者難病リハビリ病棟にも入院されている方が3~5名いらっしゃいます。また在宅療養をしながら在宅サポート入院(レスパイト入院)の利用をされている方も多いです。

2014年アイスバケツリレーで少し皆様の記憶に残っているのではないかと思います。これは氷水をかぶってALSの事を広めるリレーをしていると思った人もいるかもしれませんが、本来は、ALSの研究のために「ALS協会に100ドルの募金をするか、氷水をかぶるか」という選択をしてもらうことでした。

どちらかというと、氷水をかぶってALSを知ってもらうという意味合いが強くなってしまったように感じます。それでも有名なハリウッド男優や女優さんが参加したことにより、知名度が少し上がったようです。

また2017年は、ドキュメンタリードラマ『ギフト 僕が君に残せるもの』という元アメリカンフットボール選手がALSと診断されてから、生まれてくる子供への贈り物としての映像が話題になりました。

そして、世界ALSデーin NAGOYAでは「ごろんとなろう」というイベントがありました。これは身動きせず5分間のごろんとは「体が動かない」ことがどういうことなのかを、5分間身動きせず寝ころぶことを通して体験してもらうという趣旨でした。

世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!

https://goron.jp/  世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!

2018年度の「世界ALSデー」はどのような企画が考えられているのでしょうか。今年はさらに企画が増えています。

6月21日の「世界ALSデー」に向けた音楽イベント【MOVE FES. 2018 Supported by Hard Rock Experience】が6月19日、東京・豊洲PITにて開催されました。

さて、2018年3月14日に物理学者のスティーブン・ホーキング博士が76歳で死去したことも皆様の記憶に新しいと思います。

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スティーヴン・ホーキング博士
出典 https://www.businessinsider.jp/post-163902
lwpkommunikacio/flickr

ホーキング博士は21歳でALSと診断され余命は2年と告げられました。その後約55年医師の宣告をはねのけ、ブラックホールと宇宙に対する科学者の捉え方を変えてきました。科学への貢献のみならず、強烈な政治的発言と辛らつなウィットに富む名言を持つ人です。

そこで、スティーブン・ホーキング博士の言葉から抜粋して紹介します。

◆障がいについて

「体に障がいを持つ人に対する私のアドバイスは、集中すればうまくやれるということ、そしてできないことを後悔しないこと。体だけでなく、精神にまで障がいをもたらしてはいけない」

◆自由意思について

「全てが運命で決まっていて、何も変えることができないと主張する人でさえ、道路を渡るときには左右を確認する」

◆3人の子供たちへのアドバイス

「1つ、星を見上げること、足元は見るな。2つ、仕事を決してあきらめないこと。仕事は意味と目的を与えてくれる。仕事がなければ人生は空虚。3つ、幸運にも愛を見つけることができたら、その存在を忘れず、投げ出さないこと」

◆壁にぶつかった時

「行き詰っても、逆上してはいけない。何が問題かを考え、他の方法を試す。前に進む道を見つけるのに何年もかかることもある。ブラックホール情報パラドックスには29年かかった」

ホーキング博士だけでなく患者さんの言葉は心に響いてきます。当院に入院している患者さんも私たちに語りかけてくれます。だからこそ私たち看護部の理念は「患者の声を心で聴き、感じ、思いやり寄り添いながら観て(観察)考えることができる。そして、その手で技術が実践できる看護・介護を提供します。」なのだと思います。

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