皆さん「QOL」という言葉をお聞きになったことがあると思います。
「QOL」とは、「Quality of Life」の略で、人生の質、生命の質、生活の満足度等々と和訳されますが、生活の質と訳されることが比較的多いです。

生活の質とは、厚生労働省によれば「日常生活や社会生活のあり方を自らの意思で決定し、生活の目標や生活様式を選択できることであり、本人が身体的、精神的、社会的、文化的に満足できる豊かな生活」というように定義されています。私はこれはつまり「その人らしく」生きていくということではないかと考えます。

「今は夜勤も自立し、日々業務に励んでいます。最近は寒くなってきてしまい、低体温になる方が多くなってきているので患者様が風邪等をひかない様に注意しています。毎日業務は大変ですが患者さまと関わる中で笑顔や反応が見られるとやりがいを感じられるのでこれからも頑張っていこうと思います。」

薬剤師の業務は内服薬や注射薬の調剤はもちろんのこと、患者さん・ご家族にお薬の説明を行ったり副作用の確認を行ったりする薬剤管理指導という業務も行っています。

神経難病の患者さんは症状の進行に伴い薬の種類や量が増えていく傾向にあります。そのため薬が追加・変更になったときは患者さんに直接、何の薬が追加されたのか変更になったのかまた、副作用の症状は出ていないかなどを伺っています。

介護の専門職として、患者さまやそのご家族が安心して過ごすことができ、そして、少しでも楽しみがあり、その人らしく、生きる喜びをもてるような生活支援を目指しています！

2010年度、介護福祉士２名で、発声や文字盤といった当院での通常のコミュニケーション方法が困難であった患者様とのコミュニケーション手段を検討した取り組みを『透明文字盤を拒否したALS患者へのAAC(代替意志伝達手段)導入の試み』としてまとめ関連病院内で共有しました。 

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真剣にリハビリをしている姿を見ると、患者さんの病気に負けないぞという、心の強さや生きる力を感じます。入院生活を少しでも楽しんで頂ければと思い、毎月、病棟スタッフが季節にあったレクリエーションを企画しています。

７月は、暑さを乗りきるための、スイーツバイキングを開催しました。スイーツは、自分で食べたい物を選んで、食べてもらいました。

また心が癒されるようにと、音楽祭を企画しました。スタッフは、患者さんの喜ぶ顔が見たくて音楽祭前日まで、練習をして本番を迎えました。６０名の患者さん全員が参加し、会場には患者さんの笑顔があふれ、私たちも癒された1日でした。

食事相談で、ある患者さんのもとへ話しを伺った時の事です。話す事が難しいため、文字盤を使ってコミュニケーションをとりました。「病気がすすんでいる」「体が思うように動かない」等、話を伺うたびに、自分に出来る事が見つからず、無力感を感じていました。これまでの食事相談では食事や栄養の事に限られていましたが、初めて患者さんの想いを聴く事ができ、栄養士は体の事や患者の想いを傾聴できるスキルが必要であると感じた一面でした。

神経難病では、病気の進行による体の変化があり、今まで出来ていた事が出来なくなる事で苛立ちや苦しみの訴えがあります。「最後まで口から食べたい」「介助なしで自分のペースで食べたい」等、患者さんの想いを傾聴し、その想いを実現・継続できるよう、出来ない事に目を向けるのではなく、今出来る事を管理栄養士の立場から支援していく事が役割の一つだと感じました。

ご希望の方は、お電話でご相談いただくか、事前にご予約いただき、南館１階の地域連携サービス室にお越し下さい。皆様からのお問い合わせをお待ちしております。

神経難病リハビリセンター
栄養科スタッフ　切石係長（写真中央）

神経難病とされる疾患の患者様は症状の進行に伴い、在宅での生活が困難になり、当院のような医療施設に長期入院となったり、レスパイトを使用しながら、在宅生活を継続されている現状があります。

2階東病棟に勤務して１１月で8年目になります。この間、沢山の患者様・ご家族と出会い、沢山の経験をさせていただきました。そのことが、私の財産であり日々働く上での源となっております。

私は、今年病棟のレクリエーションの係りを担当しております。先日病棟では、2つのレクリエーションを提供しました。１つは、暑い日に患者様に売店で好きなアイスを購入していただき、屋外で食べていただくというものでした。

　日本では一年間におよそ人口10万人あたり1-2人の方が発症しているといわれ、その7割以上の方に、発症に先立ち、風邪や胃腸炎のような症状がみられます。これは、GBSの症状ではなく、発症の引き金となる先行感染と考えられています。

私の考える理想の医療福祉とは？と題しての講演内容は、

• (1)Normalization
• (2)障害を受け容れ生き抜くために３つの今できること
• (3)神経難病リハビリセンターの役割は？
• (4)EBM重視医療の限界と療養病院が目指すべき方向性

と多岐にわたりました。

私のいる２階東病棟が、神経難病の患者様を受け入れ始めて、１年が経ちます。最初は、不安や戸惑いの毎日でした。そして、疾患の進行に伴い、この間まで出来ていた事が、出来なくなってきている患者様を目の前にし、私は何をするべきなのかわからなくなっていました。