神経難病リハビリセンター 0463-78-1311
神経難病とは
神経難病とは
難病は基本的に、原因不明・治療が難しい・経過が長い・さらに後遺症が残る可能性もある、といった特徴があるため、何らサポートがなければ、家族ともども心と体が疲れ果ててしまいます。その中で、主に神経を侵すものが神経難病です。例えば神経系の病気としては、著名人がしばしば罹患することから脳卒中が知られていますが、これに比べて神経難病は患者さんの数が大変少ないため、一般になじみが薄く、従って理解もされにくい疾患といえます。
現在、厚生労働省は、神経が主症状の特定疾患(*ａ)として14疾患(群)(*ｂ)を挙げています。
一部についてはさまざまな新しい治療が行なわれ、予後が改善してきています。しかし多くは徐々に進行してゆくことから、その時々に応じた適切な身体的・精神的サポートが必要となります。時に急性期の積極的な治療が大部分を占めることもありますが、安定すれば看護・介護・リハビリテーションなど、バランスのとれた総合的なケアに重点が置かれます。特に、進行末期から終末期にかけては、自ら動いたり、言葉を発声したり、といったことが困難になります。
忘れてはならない原則
ご自宅で過ごされるにせよ、病院などにせよ、重介護となることが大変多くなりますが、その際、忘れてはならない原則があると思います。
私たちは、寝たきりで呼びかけても反応がない人に接した場合、意識がない、あるいはこちらの話しかけることが理解困難になっていると思いがちです。しかし、疾患によっては基本的に全経過を通じ、意識が大変はっきりとしています。人工呼吸器を使用し、指一本動かせないような状態でも、それ以前と全く同じように、あるいはより深く痛みや苦しみ(もちろん喜びも)を感じ、様々なことを考えながら生きていらっしゃいます。
患者さんの表面的な部分に惑わされず、内にある理知的な面をしっかりとらえ、高い霊性を持った人間同士としてお互い尊敬しあいながら腰を据えて向き合うように努めることが、より質の高いケアを提供するための基礎となるのではないかと私たちは考えています。
- 特定疾患 本人や家族の負担が大変大きく、かつ症例数が少ないため全国規模で国が研究の必要ありと認め、治療費を公費負担する疾患
- 14疾患(群) 多発性硬化症、重症筋無力症、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、パーキンソン病関連疾患、ハンチントン病、モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)、多系統萎縮症、プリオン病、亜急性硬化性全脳炎など
当院で対象となる神経難病の疾患名は対象疾患をご覧ください。
