神経難病リハビリセンター 0463-78-1311
コラム
第20回 鶴巻温泉病院 学術研究発表会（３月８日開催）での神経難病リハビリセンター 小野寺直樹 第４診療部長による特別講演の様子をお伝えします。
私の考える理想の医療福祉とは？と題しての講演内容は、
と多岐にわたりました。
続きを読む（全文表示）多系統萎縮症 (Multiple System Atrophy; MSA) は脊髄小脳変性症の仲間で、からだがふらつく、コップなどをとろうとしたときに手が大きく揺れる、呂律が回らない、などの「小脳症状」、体が動かしにくくなったり、歩きにくくなったりといった「パーキンソン症状」、それに、例えば立ち上がったときに血圧が下がり、ひどいときには意識を失うこともある起立性低血圧、発汗の異常、排泄の障害などの「自律神経失調症状」を主な症状とする疾患です。
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平野さんは、私がアドバイザー在宅訪問している進行性筋ジストロフィー症という神経難病患者さんで、手足の筋力低下があり、人工呼吸器や胃瘻などの医療機器も必要な程、障害は重度です。しかし米国への留学や電動車いすサッカーの普及、スポーツジャーナリストなど様々なチャレンジをなさっており、御本人と話すとそんなことはまったく感じさせないさわやかな青年です。
筋萎縮性側索硬化症 (amyotrophic lateral sclerosis; ALS)は、筋肉を動かす命令を出したり伝えたりする運動神経細胞が原因不明に死んでゆくことによって、全身の筋力低下や筋のやせが生じる病気です。私たちは普段手足を動かすだけでなく、ものを飲み込んだり呼吸をしたりしていますが、これらも筋肉の働きによっています。ALSでは、こうした働きも障害されるため、個人差はあっても3-4年で呼吸や食事ができなくなって亡くなります。
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パーキンソン病 (Parkinson disease; PD)は手足のふるえ、体の動かしにくさ、歩きにくさを主な症状とする、神経難病の一つです。多くの方が、例えば静かに座っているときに片方の手がふるえたり、動作がぎこちなくなったりして病院を受診されます。同じような症状を示す他の病気は多いので、きちんとした診断が大切です。
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神経難病は、動くことがうまくできなくなる病気です。病状にもよりますが、食べ物を飲み込む動作（嚥下）も、同じようにうまくできなくなる可能性があります。
人間の生理的欲求の一つは食べることです。ほとんどの人が、自分の口からおいしいものを、少しでもいいから食べたいと願っていると思います。
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神経難病の代表的疾患には、パーキンソン病や脊髄小脳変性症、筋萎縮性側索硬化症、筋ジストロフィーなどが挙げられます。
症状の特徴としては、何らかの原因で動作や会話がうまくできなくなることで、意識や知能は正常であることがほとんどです。ですから例えば患者さんに話しかけた時、何も答えてくれなかったとしても、話しかけてくれたことは理解していて、うまく表現できないだけなのです。
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皆さんはNormalization（ノーマライゼーション）という言葉をご存じですか？
社会福祉におけるその言葉の意味は、地域社会の皆が普通に、当たり前にしていることは、可能な限り同じようにできるように地域社会が生活環境を整えることで、社会福祉の基本理念です。例えば私たちが電車に乗れるのが当たり前なように、車椅子の方も当たり前に乗れるようバリアフリー化することなどもその一つの考え方です。しかし最近の医療はこの視点に立って進められているでしょうか？
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日本では一年間におよそ人口10万人あたり1-2人の方が発症しているといわれ、その7割以上の方に、発症に先立ち、風邪や胃腸炎のような症状がみられます。これは、GBSの症状ではなく、発症の引き金となる先行感染と考えられています。
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