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「伝の心」で記された闘病記録

「伝の心」で記された闘病記録

「ジュウマンブンノイチ」さんへのメッセージ

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「伝の心」で記された闘病記録

ジュウマンブンノイチ
ダメ親父のALS闘病記|まえがき

まえがき

まず初めに なぜこの手記を書こうと思ったかについて。
入院中ただ漠然と毎日を過ごしていた時、伝の心というツールを手に入れることが出来ました。使っていくうちに、そうだ記憶が失せる前に今までのことを書いてみようと思ったのです。


私は以前、建築関係の仕事をしておりました。ある日突然病気にかかり病名を告げられてからは不安で、ネット記事を読みあさりました。そのとき生の情報が少ないような感じがしたので、同じような境遇の人に少しでも参考になればと又、この病院では珍しい病気ではないかもしれないけど、この病気がどのように進行していき、そのとき何を考えていたかなど医療従事者の方にも参考になればと公開することといたしました。


 「伝の心」で記された闘病記録|ダメ親父のALS闘病記 2014に続く...。


伝の心

意思伝達装置「伝の心(でんのしん)」


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患者さま・ご家族様の声

ジュウマンブンノイチ
ダメ親父のALS闘病記|2014

2014年 7月

今思えばこれがこれから起こるであろう想像を絶する生活の始まりではなかったのではないかと思う。

朝起きたときに伸びをすると、今まで味わったことがない痛みを伴って両足がつった。何日か続いているうち思いっきり伸びをしなければ痛みがMAXにならないことに気付き、毎日気を付けて起きるようになる。
仕事のせいで忙しすぎたからと、自分に言い聞かす。

2014年 8月

指先に力が入らない、少ししびれているような感じ。

細かい作業がしずらくなる。
気のせいだよなと自分を言い聞かし、深く考えないようにする。

2014年 9月

少しの段差でつまずくようになる。

仕事中に脚立から落ちる。今までこんなことはなかった。何かびっこを引いているようで歩き方に違和感を覚える。
周りの人におかしいよねと聞いても、気のせいじゃないといわれる。

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2014年 10月

仕事中、作業車の梯子から激しく落ちる。

今起きていることを何でと思ったが、明らかに握力が弱まっているようである。このころ会話の途中でしゃべりづらさを感じるようになり、気のせいかと思ったが、明らかにどもる場面があった。
この時初めて体が普通じゃないな、ヤバイ脳梗塞になったと思った。
さすがに重い腰を上げ、A病院にかかることとした。最初、脳外科へ連れてこられて色々と調べてもらいました。

CT画像に怪しい小さな影がありましたが、検討してもらった結果、今回の件とは関係なさそうということで、次は神経内科の受診を進められる。

2014年 11月

神経内科でも診察してもらったが、この病院でこれ以上の検査は出来ないと言われた。

たまたま診察してもらったDrがバイトでこちらに来ているようで、普段はB病院にいるということなので、詳しい検査はB病院ですることとなった。
このころから左足を引きずるように歩くようになる。

2014年12月

飲み物を飲んだとき意識しないとこぼれてしまったり、くしゃみをしたとき舌を噛んでしまうといったことが起きる。口の閉まり、舌の動きが悪くなっているようだ。

CT、MRIなどいろいろ検査したが、これといったことは無さそうである。唯一所見ありとなったのは筋電図ぐらいだろう。
通院でできる検査はほぼやったので、これ以降は入院しないと検査できないそうなので、正月休みを利用して検査入院することとなった。

兄がALSでなければいいがと言った。
というのは兄の奥さんの母親が、同じような症状でALSだったと聞いた。高齢のため人工呼吸器は装着せず亡くなったそうである。

そのころALSといえばアイスバケツチャレンジをやっている不治の病ぐらいの認識しかなかった。


「伝の心」で記された闘病記録 2017 ダメ親父のALS闘病記|2015に続く...。


→ ジュウマンブンノイチ ダメ親父のALS闘病記|2015はこちら。


→ ジュウマンブンノイチ ダメ親父のALS闘病記|2016はこちら。


→ ジュウマンブンノイチ ダメ親父のALS闘病記|2017はこちら。


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